Är online DNA-testningstjänster säkert och säkert?

DNA-testning har blivit en stor affär. Företag som 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA, och många andra erbjuder nu sina tjänster i stort. Allt du behöver göra är att skicka in ett urval och de kommer att berätta om potentiella hälsofrågor, information om ditt anor och alla andra “fakta”. (Hur exakt de är är naturligtvis upp till debatt.)

Men är det en bra idé att skicka ditt DNA till ett företag? Vad gör de med det? Är detta en potentiell integritet? Låt oss ta en titt.

Vad dessa tjänster erbjuder

23andMe, en av de mest populära tjänsterna, erbjuder två olika typer av test. Den första är ett anestesprov för $ 99. Efter att du skickat in ditt prov får du en rapport med en fördelning av procentandelar, var och en som visar hur mycket av en viss regions genetiska inflytande finns i din kropp.

Du kan också välja att ansluta till andra personer som har en liknande genetisk smink. Det är som ett socialt nätverk baserat på DNA. Är dessa siffror korrekta? 23andMe säger att de är. Inside Edition rapporterar att identiska tvillingar kan se några anmärkningsvärda skillnader, så det kan gå antingen.

Den andra tjänsten, för en extra $ 100, inkluderar hälsofaktorer. Du får ett antal riskrapporter:

• Senast inledande Alzheimers sjukdom
• Parkinsons sjukdom
• Alfa-1-antitrypsinbrist
• Ärftlig trombofili

Du kan också se hur dina gener kan påverka saker som din sömn, “genetisk vikt,” bärare status för ett antal sjukdomar, och en mängd kosmetiska faktorer (men varför behöver du en genetisk rapport för att berätta din hårfärg, jag är inte säker).

FDA har godkänt riskrapporterna, men det finns fortfarande kontroverser om exaktheten och användbarheten av dessa test. 23andMe har inte alltid haft en bra relation med FDA heller.

Går det här till din personlighet?

Detta är den fråga som vi verkligen är här att överväga. Du kan argumentera hela dagen om huruvida dessa tester är korrekta, om de orsakar otillbörlig ångest eller om företagen bara betalar in pengar när de fortfarande kan.

Men du skickar ditt DNA till ett företag. Ska det göra dig nervös?

Självklart är mitt första svar absolut. Men jag började titta på sekretesspolicy och intäktsmodeller av DNA-testföretag, och jag insåg att svaret är lite mer komplicerat.

Ja, DNA-testföretag säljer din genetiska information 6 Överraskande sätt Dina data samlas in 6 Överraskande sätt Dina data samlas in Du vet att dina uppgifter samlas in, huvudsakligen av din ISP och övervakningsapparaten från NSA och GCHQ. Men vem är det som minar pengar ut ur din integritet? Läs mer . Det är obestridligt. De säljer det till forskningsorganisationer, men det finns ett identifierat format. Ditt namn är inte kopplat till någon av de genetiska uppgifterna som säljs. Så det är lite lugnande.

Du kan välja bort detta skydd och låta företagen sälja icke-anonymiserade data. Oavsett om du vill göra det är upp till dig (och om företagen hittar ett sätt att formulera sin begäran på ett sätt som gör det som en bra idé). Som du kanske förväntar dig, och som med många andra företag, är det inte alltid lätt att vada genom sekretesspolicy och samtycke.

Om du inte väljer det här programmet, kommer dina uppgifter endast att säljas i anonymiserad form.

Håller anonym anonym genetisk information dig?

Förutsatt att deidentifieringen av dina data är effektiv är det verkligen inget att oroa sig för från ett privatlivsperspektiv. Det faktum att din genetiska information köps och säljs kanske inte sitter bra med dig. Och du skulle inte vara den enda.

Det är dock inte den enda integritetsfrågan som står på spel här. Livförsäkringsbolag kan till exempel neka dig täckning baserat på din genetiska profil, eftersom de är under olika lagar än sjukförsäkringsbolag. Kan 23andMe sälja sina uppgifter till livförsäkringsbolag? Nej.

Betyder det att de inte kommer någonsin? Du måste bara komma med din egen åsikt om den.

Och vad med andra intresserade? Arbetsgivare hindras för närvarande från att begära genetisk information, men vissa lagstiftare i USA tittar på att ta bort skyddet.

Regeringar runt om i världen skapar massiva DNA-databaser Gör din kusins ​​DNA ett misstänkt? Gör din kusin DNA ett misstänkt? Släktforskning webbplatser säljer nu DNA-testning som hjälper dem att länka dig till förlorade grenar i ditt släktträd. Men denna tjänst har en integritet som bryter mot nackdelen, en som kan se dig fängslade. Läs mer för brottsbekämpningsändamål, och det har många privata förespråkare oroliga. Ancestry DNA har en sida om brottsbekämpning, och säger att de kommer att ge upp genetisk information om det serveras en giltig sökord. I Förenta staterna har vi inte ett stavt rykte för att förneka sökandebesök som strider mot medborgarnas integritet.

Och medan sociala nätverk inte begär genetiska data - och sannolikt kommer det inte snart - tanken på vad som kan hända är särskilt chilling Vad händer när sociala nätverk känner till din genetiska information? Vad händer när sociala nätverk vet din genetiska information? Tänk på några av de mest informationskraftsfulla företagen på planeten: sociala nätverk. Vad händer om de hade ditt DNA? Läs mer .

Ingen av dessa potentiella integritetshänsyn löser sig genom anonymisering av dina uppgifter innan de säljs till forskningsföretag. Självklart kan du argumentera för att inget av dessa saker har skett och att de inte kommer att göra det. Men vill du ta risken? Eller är risken värt Varför har amerikanerna gett upphov till integritet? Varför har amerikanerna gett upphov till integritet? En ny studie av University of Pennsylvanias Annenberg School for Communication avslutade amerikanerna har avgått för att ge upp uppgifter. Varför är detta, och påverkar det mer än bara amerikaner? Läs mer ?

Skulle du vara orolig?

Nu när vi har täckt några kantfallsscenarier kan du se att det här är en ganska komplicerad fråga. Skulle det vara så dåligt om regeringen hade ditt DNA? Med all ärlighet, förmodligen inte. Men det hindrar inte många människor från att tänka på Gattaca och de potentiella dystopiska terminerna kunde vi se om sakerna blir sura.

I slutändan är det nuvarande tillståndet för genetisk testning förmodligen inte mycket av privatlivets oro. Du kan vara obekväm med att din genetiska information säljs för forskning. Det faktum att någon annan dra nytta av ditt genetiska prov verkar lite konstigt. Men när det gäller integritet går du noga bra.

Betyder det att det kommer att stanna så? Absolut inte. I dagens särskilt volatila politiska klimat verkar det naivt att ta någonting för givet. Innan du anmäler dig till genetisk testning, ta några minuter att tänka på vad du verkligen erbjuder. Biverkningarna kan någonsin vara värre än lite ångest över din sannolikhet att få en viss sjukdom.

Tror du att genetisk provning utgör ett hot mot integriteten? Har du använt en genetisk testningstjänst? Dela dina tankar i kommentarerna nedan!

Utforska mer om: Online sekretess.